关键词： 骨髓 捐献者 白血病
一名白血病患者好不容易找到与其初配成功的造血干细胞志愿捐献者，但是，在患者经济极度困难，而且付出了8000多元的高分辨配型检测费并配型成功的情况下，志愿者却突然拒绝捐献救命的造血干细胞。如今，面临重生希望的破灭，白血病患者伤心欲绝，企图放弃治疗。
愤怒的患者家属则准备把志愿者告上法庭。 公益行为也要讲诚信讲责任 这样的故事，近日发生在河南省一位患者和山西省一位造血干细胞志愿捐献者身上。 在河南省肿瘤医院血液科病房，来自河南平顶山的35岁的李红磊和他的妻子郝素敏，面对记者泪水横流。 据郝素敏介绍，李红磊在今年5月20日被查出患上了急性单核细胞性白血病，6月12日住进河南省肿瘤医院，目前已经接受了6个疗程的化疗，花费16万余元。李红磊的主治大夫朱博士说，由于是急性，不能简单地靠药物维持，而化疗的效果并不是很好，所以尽快找到与其匹配的造血干细胞，是治疗的最佳途径。 不久前，中华造血干细胞库给李红磊带来了希望：在全国，有两位志愿者经初次配型符合捐献条件，一位是40多岁的女性，另一位是20岁的山西男子。由于性别差异，那位女性志愿者的造血干细胞出现排异的几率较大，所以，这位男性志愿者更符合捐献条件。 李妻郝素敏得知后兴奋不已，按要求立即筹集了8000元钱寄到了山西第一人民医院，用于给捐献者做高分辨血样配型。9月中旬，医生告诉郝素敏，那位山西的20岁男性志愿者高分辨率配型成功，完全符合捐献条件。 由于造血干细胞配型成功率大约在万分之一，几乎等于买彩票中大奖。而对于不少白血病患者来说，能找到捐献者的造血干细胞，就等于找回了新的生命。所以，李红磊和家人听到这个消息，欣喜若狂。随后，郝素敏按中华造血干细胞库的通知，在经济十分紧张的状况下，又筹集两万元寄到山西，用于志愿者体检、采集和运送造血干细胞。医生朱博士也着手为李红磊制订了新的移植计划书。 但是，正当李红磊和妻子郝素敏满怀希望等待救命的造血干细胞到来的时候，12月1日，他们突然接到中华造血干细胞库发来的传真，告诉他们山西志愿者正式拒绝了捐献。 “这无疑是个晴天霹雳！这个志愿者把我丈夫送到了生的边缘，然后又无情地将他再次推向死亡！”郝素敏嚎啕大哭，“我们俩都没有正式工作，为了治病，亲戚朋友到处帮我们筹钱，能借的都借了，已经山穷水尽了。知道那位志愿者愿意给我们捐，我们感激得不知道说啥好，他让我们看到了希望。我们咬着牙好不容易又筹集了2．8万元，等着救命血。他却又反悔了！我丈夫知道这消息后很绝望，都已经想放弃治疗了。” “捐造血干细胞救人是很高尚的事情，我们都想在手术做完后，当面去向这个捐献者磕头感谢。可是他怎么可以对一个绝症病人开这种玩笑，把我们的救命钱这样浪费掉？我真的希望这个志愿者能回心转意，救救我丈夫。否则，我就只好把他告上法庭。”郝素敏说。 得知拒捐的消息，朱医生也非常气愤。他说，白血病患者就是在与时间赛跑，从检索到造血干细胞再到捐献，顺利的话要两到3个月，如果最后志愿者反悔，会延误患者的宝贵治疗时间，同时也给患者增加了大笔的花费。在这样的情况下，只能为李红磊做自体造血干细胞的移植，但成功率很低。 由于中华造血干细胞库对志愿者的身份保密，记者无法联系到这位山西志愿者，至于他突然拒绝捐献的原因目前尚不清楚。 记者采访的当天，郝素敏和中华造血干细胞库取得联系，将准备起诉志愿者的消息告诉了工作人员，希望山西捐献者资料库再次与捐献者联系，尽量说服他回心转意。（韩俊杰 通讯员 王晓凡） 骨髓移植志愿者反悔率达20％ 今年7月14日，中国造血干细胞捐献者资料库管理中心主任洪俊岭曾向媒体透露，全国骨髓初配成功后，志愿者的反悔率达20%。洪俊岭说，目前全国骨髓初配成功的有2000多例，但最后实施成功的只有270例。未实施成功的原因有很多种，其中有20%是因为骨髓捐献志愿者中途反悔。 据介绍，志愿者中途反悔的主要原因包括：有的志愿者报名时并未与家长联系，一旦配型成功后，家人极力反对导致最终拒绝捐献；有的志愿者在初次建立数据时，没有经过深思熟虑，觉得自己不可能配上，一旦配型成功后又因害怕而拒绝捐赠等。 中国造血干细胞捐献者资料库河南分库的工作人员关梅英说，造成志愿者反悔的现象，是因为捐献造血干细胞这项事业刚刚起步，一些群众因对捐献缺乏全面了解而产生错误认识。比如有人认为捐献后会影响健康和自身造血功能，实际上，人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。正常情况下，人体各种细胞每天都在不断新陈代谢，进行着生成、衰老、死亡的循环往复，失血或捐献造血干细胞后，可刺激骨髓加速造血，1至两周内，血液中的各种血细胞就能恢复到原来的水平。 “还有人认为捐献要在背脊骨上打孔钻洞，弄不好人可能变傻。其实采集造血干细胞不是直接从骨髓中采集，而是通过注射动员剂将造血干细胞从血液中分离出来。到目前为止，国际上还没有发现因为捐献造血干细胞造成人体伤害的情况。”关梅英说。 据她说，由于捐献是一种公益行为，因此在捐献同意书、捐献知情书上，并没有关于捐献者违约应当承担什么责任的条款。当造血干细胞志愿捐献者与白血病患者配型成功后拒绝捐献时，不仅是对患者的伤害，也是对国家资源的浪费。 记者注意到，在成为造血干细胞志愿捐献者前，需要填写一份志愿捐献者同意书。其中最后一条写道：“我如果因个人原因要求退出中国造血干细胞捐献者资料库，我愿意支付本人血液检测和HLA分型费伍百圆人民币。”据关梅英介绍：这500元检测费用由国家出资，旨在鼓励更多的人加入志愿者行列。但由于河南分库人手太少，到目前为止，河南分库还未向任何一名拒捐的志愿者讨回这笔费用。 为防止有人一时冲动而加入志愿者行列，河南分库还通常给志愿者留出3天的反悔期。即在捐献者填写志愿捐献者同意书后，采血的医务人员会给志愿者打一个电话，3天内如果志愿者反悔，可以随时通知资料库的工作人员，这样不仅能节省一笔化验费用，也省得捐献者日后反悔浪费白血病患者的时间和金钱。 “从2003年河南分库成立以来，每年加入志愿者行列的人数逐年递减。”关梅英说，“但这并不是人们没有积极性，而是我们挑选志愿者的要求提高了，我们希望加入进来的志愿者更加冷静、清醒。” 郑州的袁先生两年前成为一名志愿者。他说：“我入库两年了，从来没人跟我联系过，我甚至怀疑我的资料是不是丢了。我觉得，资料库逢年过节可以给志愿者写封信，发个电子邮件什么的，可以联络感情。” 但是，关梅英说，一个省级资料库的职责很多：向社会征集志愿者的分型资料，对资料文档进行数据管理；面向全省医院及患者检索配型；捐献者与患者配型成功后，要进行动员并陪同捐献的全过程……此外，还要策划和组织各种宣传活动。“而目前河南省资料分库仅有两人，我们实在心有余而力不足。” 此外，关梅英还说，《献血法》规定，无偿献血者或其家人在需要时能无偿使用一定数量的血液，但对于捐献造血干细胞，国家尚未出台相关规定，捐献行为很大程度上依靠公民的素质。因此，她希望政府部门能尽快完善相关的激励机制，促使更多的人参与这项公益事业。 本报记者 韩俊杰 通讯员 王晓凡 郑州12月14日电 践行承诺是对自己的尊重 如果法院对此事立案受理，势必会打击众多志愿者的积极性，在全国范围内形成巨大影响。但即便如此，我们也应该清楚地认识到，志愿者在违约后，给患者造成的身体和精神上的巨大创伤。志愿者不能因为自己从事的是一种公益行为，而不去承担应有的责任和义务。捐献造血干细胞是一种自愿行为，志愿者有权利决定是否捐献；但一旦形成协议后，他就有义务为此承担责任，践行承诺。这是对他人的尊重和负责，也是对自己的尊重和负责。另外，造血干细胞资料库在对捐献者进行高分辨配型时，应与捐献者签订书面协议。这样，以合同的方式对这一行为进行确认，是对患者的负责，同时也是给志愿捐献者一个责任上的明确认定。 |
