关键词： 夫妻 绝症 女儿 生子 脐血
曾尹（右二）走了，弟弟（左图）竟也患同样的病 本报资料图片 摄影 肖敏
樊利娟看着儿子颜嘉乐（中）和女儿颜诗轩，十分伤感
1月9日上午10时，从什邡赶来的尹邦琼与律师向红在武侯区人民法院立案庭外碰头。两分钟后，双流的樊利娟也走进立案庭，她来这里的目的与尹邦琼一样，状告四川省计划生育科研所，“不能让他们把我们当成实验品。”37岁的尹邦琼态度很坚决，因为地中海贫血病已经夺去了大女儿曾尹的生命。提交给武侯区人民法院的诉状上，四川省计划生育科研所、四川省生殖卫生学院和当时推荐尹邦琼去做基因检测的医生所在医院都成为被告。 悲哀母亲一 什邡 尹邦琼 还未出生，曾耀科就肩负着拯救姐姐曾尹的重任。然而曾耀科的出生并没能挽救姐姐的生命(本报曾作报道)。 曾尹两个月大时，父母发现女儿脸色苍白，于是带她到医院检查，医生诊断她患上了重型地中海贫血。重型地中海贫血是一种家族遗传的血液系统疾病，变异后的红细胞不能完成自己使命，患儿需定期输血维持生命，如果不予治疗一般在3到5岁死亡。 同胞骨肉之间的脐血干细胞移植可以救女儿！2003年，尹邦琼怀上了后来取名曾耀科的孩子。2003年11月，在医生的推荐下，尹邦琼到四川省计划生育科学研究所生化内分泌室进行基因检测，结果显示，胎儿并非病人，只是个携带者。虽然胎儿的配型与姐姐不合，不能拯救姐姐，但考虑到孩子不是病人，夫妻俩决定把孩子生下来。 曾耀科3个月大的时候，父母发现与其他孩子相比，儿子的脸非常苍白。送到医院检查，儿子体内的血红蛋白不到正常的一半。似曾相识的一幕在7年前曾经出现：那时女儿曾尹被诊断为地中海贫血。 2004年10月26日11时30分，因脐带血移植出现感染，7岁的曾尹离开这个世界。她临走以前，懂事地对妈妈说：“妈妈不要哭，我走了以后，你们还有弟弟！”可是，她怎么知道，她走之后，父母越来越频繁地出入医院，只不过病人从她换成了弟弟。 现在儿子这么小就发病，当初科研所的检查结果为何是错误的？尹邦琼认为当时她从医生处获悉，孩子有1/4的机会和女儿一样患重型地中海贫血病。为了保险，在医生推荐之后，她来到四川省计划生育科研所进行基因检测。但在检测之前并没有工作人员告知他们检测可能会有误差，孩子仍有可能是病人，“整个检测过程，科研所并没有履行知情同意的手续。”随后尹邦琼得知，科研所做地中海贫血基因检测是一个国家级的科研项目。“还是科研阶段？我们被别人当成了实验品！”悲愤之情油然而生。 尹邦琼与曾顺利夫妻俩打算用法律武器捍卫自己的权利。考虑到曾家贫困，省司法厅指派四川鼎立律师事务所为他们提供法律援助。 据代理律师向红透露，由于曾耀科的后继医疗费用比较庞大，而从医学角度还不能估算出这些费用的具体数目，因此要求赔偿的金额至今还未定下，需要法院委托鉴定来确定这个数额。 悲哀母亲二 双流 樊利娟 2002年3月21日，颜诗轩的出生给家人带来了无穷的乐趣。可好景不长，刚刚过了两个月，樊利娟渐渐发现女儿有一些异常：脸色苍白，显得毫无精神。于是樊利娟将女儿带到医院做检查，本以为女儿得的只是普通的疾病，可是令樊利娟万万没有想到的是：女儿患的竟然是一种名为重型地中海贫血的疾病！ 如果要挽救女儿的生命，就必须每月到医院输血，但每月近千元的医疗费，让这样一个来自双流白家花红村的家庭如何承受。 由于贫血的缘故，诗轩走路时经常摔跤，学校老师们都误以为她是营养不良，叮嘱樊利娟多买点补钙的营养品给诗轩吃。 记者在采访中，诗轩的外婆抱着弟弟颜嘉乐回来了。看着只有一岁半的小嘉乐，樊利娟无奈地叹了一口气：嘉乐可是为了改变诗轩的命运才降生的，可如今，他的命运竟变得和姐姐一样。 2003年，樊利娟带女儿去医院检查时，医生建议她再生一个小孩，因为将老二的脐带血移植到诗轩体内就可以治愈该病。做脐带血移植需要一笔不菲的费用，丈夫颜勇工作单位的领导得知了此事，便在厂里组织了一次献爱心活动，为诗轩的移植手术募集了10万余元。这笔钱由厂里暂时保管了起来，只等诗轩做移植手术的那一天。移植费用的解决让一家人长长地松了一口气，一家人都认为诗轩终于有救了。 不久后，樊利娟再次怀孕，怀孕期间，她去四川省计划生育科研所进行基因检测。当工作人员告诉他们，这个胎儿没有病时，夫妻俩真的很高兴，即使这个胎儿救不了姐姐，他将来也是个健康的宝宝。 2004年5月18日，小儿子颜嘉乐出生了。但是命运再次和这个家庭开了一个玩笑。颜嘉乐也患上了重型地中海贫血病！ 和尹邦琼一样，樊利娟也把3家单位告上了法庭，希望能够获得赔偿，让小儿子嘉乐也有活下去的机会。 据悉，除了尹邦琼和樊利娟，西昌和绵阳有两家人也因与尹邦琼、樊利娟有相同的遭遇，委托了律师打算状告该科研所。 幸运令人欣慰 弟弟降生拯救了哥哥 幸运的母亲 安岳 雷玉香 1月9日中午11点，从法院里出来，尹邦琼和樊利娟两人来到九茹村，看望成功接受脐带血移植、已出院两个月的龙淼。 “龙淼能恢复健康，让我们所有地贫(地中海贫血)家庭都看到了希望。”看着在院子里玩泥巴、和健康孩子一样跑来跑去、尖声惊叫的小男孩，两个母亲不约而同地发出这样感慨。 龙淼出生后被查出患重型地中海贫血，为了救哥哥，母亲雷玉香再生了弟弟龙锦涛。在怀孕期间她也是在四川省计划生育科研所进行基因检测，检测结果也是孩子不是病人。由于命运之神眷顾，弟弟龙锦涛不仅不是病人，而且他的脐带血和哥哥完全相合。 和曾尹、曾耀科姐弟一样，龙淼和龙锦涛兄弟都是同一天生日。这两对孩子的命运却迥然不同：一边是生的快乐，一边是死亡笼罩下的痛苦。 为了救龙淼，全家总共花了40万元，目前还欠20多万元。最困难的时候，夫妻俩口袋里掏不出一分钱给儿子买药，他们就站在街上乞讨，一连讨了一个月，才凑了1000多元钱。为了还债，儿子一出院，爸爸龙表强就回到武汉打工。 出院后，妈妈、外婆带着龙淼在九茹村附近租房子住，定期回医院检查。最近一次检查，龙淼的血色素已经正常。不过为了龙淼健康着想，他们打算春节前才回安岳老家过年。 科研检测的争议 卫生厅：未收到科研所诊断申请 家长们认为地中海贫血的基因检测属于产前诊断范畴，但是检测机构四川省计划生育科研所没有取得产前诊断的资质。记者昨日走访得知，根据相关规定，计划生育技术服务机构从事产前诊断的应经过省级人民政府计划生育行政部门同意，报同级卫生行政部门审查批准。 四川省卫生厅妇社处相关工作人员查询后向记者证实，该处至今尚未收到省级计划生育行政部门报来该科研所申请产前诊断的材料。 科研所代理律师：检测也有误差 昨日下午，四川省计划生育科学研究所所长刘小章告诉记者，目前该所已经就此事委托了律师，一切通过法律程序解决。 记者随后与当时做基因检测的工作人员陈建取得联系。在电话里，陈建说这个是国家级科研项目，具体细节不便透露。 去年3月8日，记者曾经与为尹邦琼进行羊水穿刺的化验人陈建取得过联系，她当时向曾耀科的家人表示歉意。据陈建介绍，这种羊水穿刺的产前诊断方法属于科研性质，这种方法不可能100%准确，目前准确率达到90%。几年来他们为数百例孕妇进行羊水穿刺检测，像尹邦琼这样的情况非常少见。 川达律师事务所律师伍长康是该科研所的代理律师。她说，科研所并没有把家长们当成实验品。在她们怀孕以前，医生就告诫过，这样做的风险很大，只有1/4的几率生出健康娃娃。科学本身有误差，只能无限接近真理，而不能达到真理。 她认为，在家长们决定怀孕以后，这个风险就由她们自己承担。科研所不是医疗机构，只是出具一个检测结果，到底孩子能不能生，应由专业人士判断。而且科研所只是进行基因检测，并不是进行产前诊断，因此没有必要向卫生行政部门申报。 对于家人认为检测以前没有签署知情同意书的问题，伍律师认为基因检测不属于签知情同意书的范畴。在当时抽取羊水进行基因检测是一项新技术，成都只有很少的机构能够开展。科研所使用的试剂是合格的，方法是合格的。并没有把家长当成小白鼠来进行试剂或者检测方法的实验。而且检测试剂从国外进口非常昂贵，科研所只收了每个家庭600元检测费。 “生个弟弟救哥哥，这就像一场生命的赌博，有的人赌赢了，有的人赌输了。赌与不赌自己决定，赌输了怎么可能怪别人？”伍长康说。 至于家长们怀疑，科研所与成都某医院有合作关系，医生推荐一个病人，可以从中拿回扣的问题，伍律师表示，科研所与那家医院没有合作关系，只是医生出于好心向病人家属进行推荐罢了。 |
