关键词： 捐献者
广州一位27岁的白血病患者，在他去年6月决定进行骨髓移植以来，先后遇到4位志愿者反悔，临阵拒绝捐献骨髓。“他们给了我生命的一点点希望，却立即又让它破灭了！” 据统计，我国骨髓捐献志愿者反悔率高达20%。 目前广东有30多万白血病患者，每年新增4000多例，几乎占了全国的1/10。然而，20%反悔率给人们留下了无尽的争议和思考。 这段日子，王海军静静地躺在南方医院的病房里，身体恢复得很快，3月底他已成功做了骨髓移植，生命现在对他来说已经不再是奢望。
隔着病房的玻璃门，王海军接受了记者的采访。 王海军说，从他决定做骨髓移植到等到愿意捐献骨髓的志愿者出现，足足耗费了近半年时间，在痛苦的化疗过程中，他面对了前后4位志愿者的临阵反悔，体会了所有生的渴望与死的恐惧。 因家人反对志愿者反悔 王海军是2005年4月份发现自己患上白血病的，而且是来势凶猛，不化疗的话，3～6个月就支持不住了。接下来的日子，王海军一边做化疗，一边准备做干细胞配型。 在很多人看来，白血病就意味着死亡，因为干细胞配型几率只有几万分之一，相当于买彩票中大奖。 王海军对记者说，刚开始医生给他做近亲配型。但结果并不随人愿，姐姐、弟弟与他配型都不成功。无奈之下，60多岁的父亲也坚持要抽血配型，结果依然令他沮丧。“实在没办法了，我当时甚至想好了最可怕的结局。”王海军说。不过，在医生看来，王海军生命延续依然有希望，这一希望维系于我国35万名骨髓捐献志愿者身上。 2005年6月底，广州市血站为王海军在中国造血干细胞捐献者资料库检索到7位低分辨率相合的骨髓捐献志愿者。“当时一下子感到活下去有希望了。”但是，接下来几个月，王海军“活下去的希望”却历经波折。“一开始我担心的并不是志愿者反悔，我只是怕高分辨率检测通不过。” 2005年6月底，通知发到了第一位志愿者那里。但经过一个月联系，王海军得到的是令他失望的消息，中国造血干细胞捐献者资料库的工作人员告诉他，第一位志愿者，因为家人极力反对，反悔了。 4位志愿者反悔患者绝望 “除了失望、难过，我还能说什么？他们(志愿者)给了我生命的一点点希望，却立即又让它破灭了！”王海军丝毫不隐讳自己内心的不解。 此后半年，躺在病床上的王海军一直忙着与中国造血干细胞捐献者资料库联系，差不多一个星期一个电话，不断地询问剩下6位捐献者的情况。那段日子，王海军的心情走过了这样一条奇特的轨迹：联系志愿者——希望——志愿者反悔——失望。前4位志愿者都反悔了！ 恰在此时，医生告诉王海军，最佳的移植时间到了，如果继续化疗，他的身体可能承受不了。 王海军告诉记者，那四五个月，化疗给他带来了无尽的痛苦，他几近绝望，当时他都准备打算放弃了。家人为此非常痛苦、着急。“我还跟台湾骨髓库联系过，听人说那边志愿者的反悔率没那么高，但在那边一例低分辨相合的也没找到。”王海军说。 在王海军准备放弃时，2005年11月份，好消息来了，第5位志愿者同意捐献骨髓！ 我觉得生命交给别人了 “那一天我一夜没睡，想化疗的日子，想家人的痛苦，而这一切就要结束了。”因为屡遇志愿者反悔，王海军很怕第5位志愿者也反悔，因此他第一时间把血样寄往北京，以便尽快做高分辨率配型。2006年2月份，配型结果、体检报告陆续出来了，结果令人满意。这一次，上天没有再为难王海军。 今年3月28日～30日，医生为王海军做了预处理，进行大剂量的放疗。“放疗彻底摧毁我的造血系统，我觉得我的生命都交出去了。”3月31日晚上9时，捐献者的骨髓一到达南方医院，医生立即就给王海军进行移植。 “我觉得生命在源源不断地注入我的体内，一年的苦难等的就是这一刻，我要感谢那位充满爱心的捐献者。送骨髓过来的人说，志愿者是山东济南的一位在校大学生，还是个小妹妹，她真的太了不起了。” 从死亡线上挣扎一圈回来后，对于中国35万骨髓捐献志愿者，王海军说：“我们白血病患者别无选择，只有等待，等待着某一天你们爱心的到来。” 白血病人要把反悔志愿者告上法庭 王海军的经历不是个案，早在几年前，广州一位白血病患者的家属通过一些途径知道了捐献者的住址，一家人全部上门恳求，而志愿者则找了一不为他们所知的地方躲了起来。据统计，目前全国骨髓初配成功的有3000多例，但最后实施成功的只有400多例。未实施成功的原因有很多种，其中有20%是因为骨髓捐献志愿者中途反悔造成的。 2005年12月，河南一名白血病患者在付出了8000多元的高分辨配型检测费并配型成功的情况下，志愿者却突然拒绝捐献骨髓。愤怒的患者一度准备把志愿者告上法庭。同一时期，辽宁一位白血病患者，在中华骨髓库总库的帮助下，经陕西、黑龙江、江苏、吉林四省分库的联系，几经周折找到一名志愿者，但他也拒绝捐献骨髓。 南方医院血液科主任孙竞透露，他也遇到过志愿者捐献前反悔的，病人、家属都万分失望，有患者一时激动，连气都喘不过来。“骨髓移植是白血病人生命中唯一的稻草，如果只找到唯一的配型相合者，而志愿者一旦反悔，无疑等于宣告本是‘死缓’的白血病患者成为‘死刑立即执行’。” 志愿者反悔折射捐髓认识偏差 孙竞说，志愿者反悔，反映了人们仍然对白血病，对干细胞捐献的认识偏差：有人认为捐献后会影响健康和自身造血功能，甚至有人认为捐献要在背脊骨上打孔钻洞。 实际上，人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。捐献造血干细胞后，可刺激骨髓加速造血，一至两周内，血液中的造血干细胞就能恢复到原来的水平。国外曾经对10万名捐献者作了10年的跟踪调查，没有发现一例因为捐献造血干细胞造成人体伤害的情况。“在我看来，献骨髓比喝一杯滚烫的开水还要安全。”孙竞说。 不过，孙竞认为，捐骨髓毕竟是一种爱心，是志愿行为，志愿者反悔也是正常的，不应该受到过多谴责。 中国造血干细胞捐献者资料库广东管理中心主任陈泽池认为，目前较高的反悔率与原来的动员方式有关，我国骨髓库刚建立的时候，喜欢在学校、军队等地方宣传动员，志愿者缺乏理性的思考一时冲动的比较多，这为以后的反悔埋下了伏笔。 另外，我国骨髓库工作人员少，无法像国际惯例一样做到对干细胞捐献者进行终生的随访。这也是反悔率高的原因之一。 广东分库瞄准本地人 骨髓捐献志愿者反悔的现象在广东分库同样存在，而且广东分库还有着较高的流失率。原因在于，广东分库的前身是广东深圳分库，志愿者资料主要来自深圳，因为深圳外来人口多，工作流动性大，失去联系导致志愿者流失的现象更为严重。据了解，广东分库现有志愿者资料1.2万份，其中外地人占了9000份，广东本地人只有3000份。 而相应的却是，广东是我国白血病发生率比较高的地方，目前广东有30多万白血病患者，每年新增4000多例，几乎占了全国的1/10。另外，海外华人中广东后裔居多，仅仅美国华人中广东后裔每年就有100名白血病患者。如果把这部分人计算在内，对广东籍捐献者的需要基数将更大。 中国造血干细胞捐献者资料库广东管理中心主任陈泽池告诉记者，因为同一地域的种群骨髓配型成功率要更高，因此未来几年广东分库急需扩大广东籍志愿者的队伍。 据陈泽池介绍，未来5年广东分库每年将新增2万名志愿者资料，为了降低流失率，满足本地种群的需要，广东分库把志愿者目标主要锁定在广东本地的、有固定工作的18～35岁之间的年轻人。目前，广东分库的工作是在广东各地市建立工作站。 而对于目前志愿者高反悔率的现象，广东分库也作了相应的应对，那就是加大宣传，提高人们对骨髓捐献的认识；另外，强调资料自愿填写，并为志愿者讲清楚捐骨髓的知识等等。 捐献者日记：捐骨髓需要一点点信念 徐海峰，30岁，杨森公司广州分公司员工，本月中旬，在南方医院为北京一位白血病患者捐献了骨髓。在听说20%志愿者在捐献前反悔时，徐海峰以日记的形式记录下了自己捐献骨髓的全过程。他想说的是，捐献骨髓其实是一件很简单的事，也是一件有意义的事，那些反悔的志愿者只是没迈出最后一步。 2006年4月6日 要去帮助一位不相识的病人 明天我就要住进南方医院了，通过高分辨率配型和体检后，我要为北京一位白血病患者捐献骨髓。我知道骨髓配对成功率非常低，这是件有意义的事情，奉献一点点就能救一个人有什么不好。 两年以前，我参加了造血干细胞库的抽血活动，成为了一位志愿者。直至今年2月份，我才得知我的血型与一位白血病的患者相吻合，听到这个消息我有点激动和紧张，骨髓库那么大，我想是上天眷顾我的，我要去帮助一位素不相识的病人了；紧张是有一点点，但转瞬即逝。 2006年4月7日 我不赞同反悔者的做法 今天上午，我签了骨髓移植《知情同意书》，住进南方医院血液科。那意味着，我要真正开始捐献骨髓了。 像很多志愿者一样，我的家人也反对过。我能做到的就是耐心地跟他们解释。在南方医院，我听说现在很多志愿者临近捐献时反悔。说实在的，我不赞同他们的做法，但我尊重他们的选择。 2006年4月12日 我履行了作为志愿者的承诺 从8日到10日三天，每天上午打一支惠而血升白，那是提取干细胞前的动员剂。11日下午和今天上午'医生在我身上两次采集造血干细胞'后来我知道，我是中华骨髓库第412位捐献者。 采集结束，我轻舒一口气，患者终于可以很快得到他所急需的救命骨髓了。重要的是我履行了作为志愿者的承诺。 2006年4月13日献爱心其实每个人都能做到 今天我出院了，一切感觉良好。 现在回过头来看，捐献骨髓实际上很简单，几天过去，我就献出了爱心，每个人都能做到，只要你有那么一点点勇气，了解骨髓捐献的知识，并付诸行动。捐献造血干细胞，需要一点信念，关键是志愿者必须有真正的爱心。
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